HISTORIA WIOLCI

Nasza historia zaczęła się w 6msc ciąży kiedy dowiedzieliśmy się, że z dzieckiem „coś jest nie tak” - mała była za mała. W miarę upływu czasu okazało się, że przestała rosnąć. W 38 tyg cc z diagnozą „zagrażająca zamartwica płodu”. Wiolcia urodziła się z wagą 1600gr i długością 44cm. Od razu trafiła na intensywną terapię. Po tygodniu okazała się, że ma ciężkie zapalenie układu moczowego. Jej stan był bardzo ciężki. Pojawiły się problemy z wątrobą (do dzisiaj nie wiadomo co się dzieje). Jakby tego było mała w oczku utworzyły się skrzepy (zostały usunięte w wieku 13msc).

Pozostałością po zakażeniu są obecnie także problemy z nerkami.

W dniu wyjścia do domu miała 1msc i ważyła 2kg.

Początkowo wydawało się, że może nadrobi (bardzo często hypotrofiki szybko doganiają rówieśników). Od urodzenia córeczka nie przejawiała wielkiego apetytu a z czasem było coraz gorzej. Kiedy miała 7 tyg trafiła do szpitala z ciężką biegunką i wymiotami. Po zbadaniu przez antropologa dostała skierowanie do endokrynologa. Pierwsza wizyta u endokrynologa i diagnoza lekarza – niedoczynność tarczycy. I tu ważna uwaga – lekarz wydała taką opinię i zaczął faszerować małą euthyroxem bez koniecznej u hypotrofika hospitalizacji, miała tylko wyniki TSH=5,94, FT3=4,94, FT4=1,26. Dawka wyjściowa- 1xdz 25mg (waga dziecka – 4kg). Do dzisiaj żałuję, że trafiłam do tego lekarza. Leczył córkę 3lata, twierdził, że jest taka mała właśnie od niedoczynności tarczycy i z czasem może zacznie rosnąć. Kiedy Wiolcia skończyła 3 latka miała 83cm i ważyła 10kg. Pojawiła się wówczas koncepcja leczenia hormonem wzrostu – tak po prostu bez żadnych dodatkowych badań. Nie zgodziłam się. W tym czasie mała już nie przybierała na wadze i nie rosła.

Przeniosłam ją do USD w Krakowie.

Na pierwszej wizycie dowiedziałam się szokującej rzeczy. Moja córka nigdy nie maiła niedoczynności tarczycy. Wyniki wyjściowe były prawidłowe dla hypotrofika z problemami wątrobowymi. Nie potrzebie przez 3 lata zażywała hormony, które ją kompletnie rozregulowały. W czasie ich przyjmowania miała problemy z koncentracją, była nadpobudliwa, ciągle opuchnięta. Lekarze ze szpitala zadecydowali o odstawieniu euthyroxu – trwało to pół roku.

W tym samym czasie nasiliły się problemy gastrologiczne. Córka jest alergikiem i zawsze problemy z brzuszkiem kojarzyli lekarze z alergią. Endokrynolog jednak odesłał nas do gastroenterologa aby mieć pewność, że jest wszystko w porządku przed podaniem hormonu wzrostu.

Po pełnej diagnostyce trwającej ponad rok lekarze podejrzewają chorobę Leśniowskiego. Czekamy teraz na endoskopię. Ponieważ chwilowo brzuszek się uspokoił odłożono zabieg do jesieni.

Pomimo braku diagnozy w styczniu 2009, w wieku 4,5 roku, zakwalifikowała się do leczenia Omnitrope'm. Początkowa dawka to 0,45mg/dz. Po 2msc zastrzyków powrót na intensywną terapię do szpitala –  obrzęk mózgu po zastrzykach. Pomogło odstawienie leku na kilka dni i mniejsza dawka – 0,4mg/dz.

W pierwszym roku leczenia Wiolcia urosła 7cm  (wzrost w dniu pierwszego zastrzyku – 93,7cm, waga 11,700).

W styczniu 2010 waga 13 kg i wzrost 100,7cm. Dawka obecna to 0,5mg/dz.

Kolejne wizyty przed nami. Jeszcze genetyka w styczniu i może kiedyś się dowiemy dlaczego nasza dziewczynka jest takim”okruszkiem”.

 

Beata

Nick: becia

 

NASI PRZYJACIELE: