HISTORIA MAKSA

Maks urodził się 7 grudnia 2007 roku, waga 3660, wzrost 54 cm i 10/10 w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Cała ciąża przebiegła bardzo pozytywnie, bez najmniejszych problemów, tak samo było z porodem. Choć Maks przyszedł na świat metodą cięcia cesarskiego, ale to ze względu na mnie. Był i jest cudowny, ale przede wszystkim miał być zdrowy i wydawało nam się, że tak jest...

Wyjątkiem były gigantyczne kolki, które towarzyszyły nam od 3 doby po urodzeniu do prawie roku Maksia. Z każdym miesiącem słabł również apetyt naszego syna. Śmialiśmy się  z mężem, że to pewnie po nim, bo on też w dzieciństwie był wielkim niejadkiem. Jednak nie wywoływało to u nas jakiś większych obaw.

Dopiero gdy Maks miał prawie 5 miesięcy, a mnie zbliżał się termin powrotu do pracy, uderzyło nas, że bąbel „jakby” nie rośnie. Szczerze to już wcześniej coś mi nie pasowało, bo Maks nie wyrastał z ubranek. Oczywiście podzieliłam się tym spostrzeżeniem z lekarzem rodzinnym. Cóż?! Najpierw słyszałam, że „metoda ubrankowa” nie jest właściwą metodą pomiaru dziecka, jakbym nie wiedziała. Gdy zarzuciłam pani doktor, że jej pomiary też pokazują, że nie jest dobrze, to usłyszałam, że tak małego dziecka nie da się dokładnie zmierzyć, każde dziecko rośnie swoim tempem, poza tym to chłopiec więc będzie rósł „skokowo”, że my też nie jesteśmy wysocy, że chcemy z dziecka koszykarza zrobić i na koniec, że panikuję bez przyczyny...

Muszę przyznać, że odpuściłam wtedy! Słowa pani doktor jednocześnie zirytowały mnie ale  z drugiej strony uspokoiły, bo skoro lekarz nie widzi problemu to pewnie ma rację.

Na szczęście przyszedł czerwiec 2008 r. i chrzciny Maksa. I znów „metoda ubrankowa” skierowała moje myślenie na właściwe tory. Głupia rzecz – mierzenie Maksa by kupić garniturek do chrztu. I bum!. Mój syn miał pół roku i 60 cm wzrostu. Wtedy już żadna opinia lekarza nie była mi potrzebna! Zaczęliśmy działać, tel. do prywatnej pani doktor, cudownej osoby, trzy nasze zdania i jej stwierdzenie: „skoro się martwicie to działamy”! Maks został zmierzony, co prawda w domu, ale pomiar i tak dał wstrząsający wynik, przez niecałe 7 miesięcy swojego życia, mój synek „spadł” z 25 centyla na ponieżej 3 centyl. Dzięki pani doktor w ciągu tygodnia  Maks miał zrobione I-wsze badania (m.in. hormony tarczycy, IGF-1, kortyzol) i odbył pierwszą wizytę u endokrynologa dziecięcego. Opinia lekarza: „jest źle”   i szybka decyzja o zrobieniu badania nocnego na wyrzut hormonu wzrostu. Niestety pani doktor po 2 dniach zadzwoniła do nas stwierdzając, że jej szefostwo uznało, że Maks jest zbyt młody i czekamy aż skończy rok! Nie rozumiałam tego wtedy i nie rozumiem dziś. Zawsze mi się wydawało, że im szybciej tym lepiej, ale czekałam!

Maks w wieku 12 m-cy miał 66 cm!

Dokładnie po 10 dniach od roczku (grudzień 2008) leżałam z nim na endokrynologii w ICZMP w Łodzi. Wyniki testu nocnego na obecność hormonu od 0,1 do 0,6, IGF-1 0,25! Szok! Tego nie można było nazwać zaburzeniami wydzielania hormonu wzrostu, Maks go po prostu nie miał! Wtedy też pierwszy raz głośno usłyszeliśmy somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej. Oczywiście nie jako diagnozę, ale jedną z możliwości...

Od tego momentu zaczął się etap (nazwany przeze mnie) szukanie dziury w całym. Choć wyniki badań i objawy Maksa wskazywały na SNP to i tak nam omówiono kilka innych chorób.

Kolejny etap kwiecień 2009 r. i rezonans magnetyczny. Wynik pozytywny więc znów szala przechyliła się na rzecz SNP. Na moją „prośbę” wykonano Maksowi kolejny test nocny, wyniki takie same jak poprzednio między 0,1 a 0,6. Pocieszające było, że nie miał hipoglikemii!

Maj 2009 r. - dostaliśmy tzw. próbny hormon wzrostu na 7 dni. Ten test miał postawić tzw. kropkę na i, że to jest to! W tym samym czasie Maks dostał grypę jelitową, kilka miesięcy później dowiedzieliśmy się jakie to miał znaczenie i w ogóle, że miało!

Pełni szczęścia, radości i wiary na pozytywne wyniki pojechaliśmy na badania. I szok! Nic!  Żadne wskaźniki nie drgnęły, jakby w organizmie Maksa nic się nie zmieniło. Kompletnie nie zareagował na podawany hormon. Szok i rozpacz zagościła w naszym życiu. Kompletna dezorientacja, co dalej? Czego szukać, jeśli to nie SNP to, co?

Dziś wiem, że takie momenty w życiu też są potrzebne. Właśnie kompletnie dobita, zamieściłam na jednym z forum post z inf. o naszej sytuacji. Czemu? Nie wiem, ale to był punkt zwrotny! Odezwała się do mnie Renata, podała swój numer i kazała dzwonić. To był to! Dzięki niej nie bałam się zadawać pytań i przede wszystkim wiedziałam, o co i jak pytać, a to połowa sukcesu. Owszem lekarza drażni, że pacjent wie czasami mniej więcej tyle co on, ale jednocześnie zmusza go to do spuszczenia z tonu i normalnej rozmowy.

Wracając do naszej drogi. W czerwcu 2009 r. lekarze z Matki Polki przyznali nam znów hormon wzrostu, który podawaliśmy Maksowi 3 tygodnie. Udało się: IGF-1 z 25 podskoczył na 45, a on w tym czasie (okres miesiąca) urósł 3 cm.

W październiku 2009 r. wniosek Maksa trafił na posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Hormonem Wzrostu. Niestety rozczarowanie. Odmowa, bo nie miał wykonanych testów stymulujących (klonidyna i glukagon). Dlaczego? – bo znów był na nie zbył młody, minimum musiał mieć 2 lata. Więc czekaliśmy...

7.12.2009 Maks ma dwa latka i 72 cm. W lutym 2010 trafiamy znów na oddział, Maks miał wtedy 2 latka i 2 miesiące i 73 cm. W szpitalu znów powtórka z „rozrywki” wszystkie badania od nowa + testy stymulujące. Oczywiście cudu nie było, wyniki fatalne za to dodatkowo miał już hipoglikemię!

Ostra wymiana zdań z lekarzami i wniosek na kolejne posiedzenie Zespołu, tym razem miał już chyba wszystkie badania.

I udało się!!! Nasz syn dostał lek!!!

Przeszliśmy długą i wyboistą drogę, z wieloma zakrętami, aby uzyskać to, co mamy, ale można wygrać! Choć jak słucham rodziców dzieci niskorosłych to nie mieliśmy tak źle. Ogólnie uważam, że jak na Polskie realia.... 1,5 roku diagnozowania, ale skutecznego to raczej nie za długo. A i cały czas ten sam lekarz, ten sam ośrodek.

Nie obyło się bez starć z lekarzami, do dziś nikt nam oficjalnie nie wyjaśnił dlaczego Maks nie zareagował na hormon za pierwszym razem (dziękuję Pani Prezes), ale dziś cieszymy się z tego, co mamy!


Ania, Mama Maksa.

Nick: manar0712

 

NASI PRZYJACIELE: