HISTORIA KONRADA

Mój synek Konrad urodził się 01 września 2005r z waga 2640g i wzrostem 50cm.

Ciąża przebiegła bez większych komplikacji. Poród odbył się w 39  tygodniu ciąży - bez żadnych komplikacji. Konrad od początku był malutki. Do 6 miesiąca życia zmagaliśmy się z okropnymi kolkami. Przybierał na wadze oraz rósł ale wolno. Cały czas był poniżej 3 centyla. Wszyscy wokół twierdzili, że jest drobny bo i rodzice są drobni. Po skończeniu przez Konrada 5-go miesiąca życia zmuszona byłam wrócić do pracy, a Konradka oddać do żłobka. W trzecim dniu pobytu dostał wysokiej gorączki i pani doktor skierowała nas na badania moczu. Badanie te wskazały wysoki białkomocz i od razu skierowano nas na oddział dzienny do Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Tam ponownie wykonano badania moczu. Wyniki były w porządku. Mimo to skierowano nas do poradni nefrologicznej. Konrad był mały więc zalecano nam pobór moczu poprzez naklejanie woreczka. Przez 4 miesiące każde badanie wykazywało obecność bakterii e-coli. Więc Konrad przez całe 4 miesiące dostawał Biseptol oraz furaginę. Do czasu, aż W CZDiM w Katowicach lekarze zastrajkowali. Dostaliśmy się do poradni nefrologicznej do Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. Tam Pani Doktor po pierwsze nakazała pobrać mocz prosto do kubeczka (środkowy mocz). Udało się. Brak bakterii. Zwyczajnie bakterie zbierały sie w woreczku i pod napletkiem. Reasumując niepotrzebnie "faszerowany" był Biseptolem oraz Furaginą.   Jedyna dobra strona całego leczenia był fakt, że regularnie miał robione badania - również pod względem niskiej masy ciała i niskiego wzrostu. Kiedy Konrad skończył 4 lata Pani Doktor Pediatra skierowała nas w końcu do poradni endokrynologicznej do Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu, ponieważ tam sa prowadzone badania niskorosłości. Pierwszą wizytę wyznaczono nam na 2 marca 2010r. Na tejże wizycie Pani doktor Geisler skierowała nas na oddział w celu wykonania szeregu badań. Konrad do szpitala został przyjęty 13 kwietnia 2010r z wzrostem 97,5cm i 12,8 kg. Po tej wizycie wykluczono SNP i zapisano na kolejne badania na 18 sierpnia 2010r. Wówczas stwierdzono pierwotny niedobór IGF-1. Nic, zupełnie nic mi to nie mówiło. Buszując po internecie znalazłam cząstkowe informacje, po których wiedziałam mniej niż przed szukaniem. Niestety, ku mojemu zdziwieniu, leczenia żadnego nie podjęto. Kazano zgłosić mi się w grudniu na kontrolę do poradni. Jakież było moje zdziwienie, gdy pod koniec października otrzymałam telefon ze szpitala. Pani Docent Ziora poinformowała mnie, że Konrad po wielu konsultacjach zostanie skierowany na leczenie Increlex-em. Musiał wówczas przejść szereg badań, w tym laryngologicznych. Okazało się, iż ma przerośnięty trzeci migdał i najlepiej go usunąć, ponieważ jak zacznie rosnąć - urośnie też migdał. Wniosek o leczenie składany był trzykrotnie. W końcu w marcu 2011r dostaliśmy informację, że zakwalifikował się. Radość nasza była ogromna, bo wiedzieliśmy, że leczenie Increlexem jest bardzo drogie. Leczenie rozpoczęliśmy 4 kwietnia 2011r. Konrad miał wówczas 102 cm oraz 13,9kg wagi. Prze z cały rok urósł tylko 4,5cm. Increlex powoduje spadek cukru lecz Konrad znosi to bardzo dobrze. Niestety nie mogę powiedzieć tego o zastrzykach. Przez pół roku (bo tyle już sie leczymy) dzień w dzień jest płacz, histeria, uciekanie i ciągłe niekończące się pytania dlaczego to On ma brać zastrzyki dwa razy dziennie. Mimo to dajemy radę. a radość nasza jest tym większa, że przez te pół roku Konrad urósł 5 cm. Więc jest efekt. Najgorszą rzeczą w tym wszystkim była świadomość tego, że być może po roku leczenia (czyli kłucia dziecka dwa razy dziennie) może nie być żadnych efektów. Ale w październiku na półrocznym monitoringu Pani doktor potwierdził, że Konrad rośnie i efekty są. Zresztą sama je zauważam.


Dziękuje wszystkim lekarzom ze Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu za
możliwość leczenia mojego dziecka oraz wielkie podziękowania Pani doktor Małgorzacie Śliwce z poradni w Rudzie Śląskiej za to, że cały czas szukała przyczyny i "wysyłała" nas do kolejnych specjalistów. wiem, że dzięki niej w końcu zdiagnozowano chorobę Konrada. Dziękuje również twórcom fundacji "Chcę urosnąć" za to, że mogę przekazać swoje doświadczenia, ponieważ jest niewiele osób, które rozumieją problem niskorosłości u dzieci.

Pozdrawiam,
Edyta, mama Konrada

 

NASI PRZYJACIELE: