HISTORIA HANI

Nasza Hanulka urodziła się, bo zapragnęliśmy mieć drugie dziecko. Nasz pierwsza córka miała wtedy 11 i pół roku. Ciąża jak przy pierwszej córce była pełna niepokoju, od 4mca leki i większość czasu do rozwiązania spędzona w pozycji horyzontalnej. Hania urodziła się w 37 tygodniu. Po porodzie dwukrotnie u Hani zatrzymało się serduszko, co było następstwem nieudolnie przeprowadzonej akcji porodowej. Dobę spędziła pod respiratorem. Hanulkę wypisali po kilkunastu dniach, bo miała jeszcze leczoną infekcję układu moczowego. Nasze Wielkie Szczęście trafiło w końcu do domu i oprócz paru kolek nie sprawiała nam żadnych problemów. Około 4 m-ca okazało się, że Hania ma słabe napięcie mięśniowe i potrzebna jest jej rehabilitacja. Poważniejsze kłopoty rozpoczęły się po 5 miesiącu. Hania zaczęła niechętnie jeść. W ogóle nie chciała jeść innych posiłków, tylko pierś. Zjadała np. jedną łyżkę zupy. Gotowałam, cudowałam i nic. Bardzo mało przybierała na wadze. Ważne jest również to, że mimo że miała lepsze okresy w jedzeniu, to również nie wpływało to na jej wagę i wzrost. Po ubrankach widziałam, że mało rośnie. Wszystkie ubrania zeszłoroczne nosi w tym roku. Myśleliśmy, że to wina alergii (jest uczulona na mleko i jajko). Chodziłam do lekarza, gdzie słyszałam wciąż i wciąż, że przesadzam. Wydaje mi się, że każda matka czuje, że jest coś nie tak. Czułam ciągły niepokój. Wiedziałam, że w dzieciństwie i ja byłam totalnym niejadkiem, ale moja książeczka wskazywała na to, że ładnie rosłam i waga była w prawidłowym centylu. Rodzina i mąż uspokajali mnie a ja buszowałam po internecie w poszukiwaniu diagnozy dla mojej córki. Kiedy Hania skończyła 12 m-cy zadzwoniłam do endokrynolog, która kazała mi wstrzymać się z wizytą około pół roku. W 18 m-cu odwiedziliśmy panią doktor, która mnie uspokoiła, że w prawdzie Hania jest mała, ale rozwija się prawidłowo. Na parę m-cy odpuściłam...a może i nie, bo wciąż drążyłam temat. Hania przeszła wszystkie możliwe badania np. na wykluczenie mukowiscydozy mimo, że nie chorowała. Trafiłam w końcu, na jakimś forum na skarbnicę wiedzy o takich dzieciach jak Hania. Czytałam tam wypowiedzi matek tak zdesperowanych jak ja ale i wiedzących na ten temat dużo więcej ode mnie, tj. np Regli, Lizbetkę, Magduchę40 i inne. W końcu przyłączyłam się do nich i zasypałam pytaniami. Regli reaktywowała forum "Chcę urosnąć" i zaprosiła mnie na nie. Zrobiłam na własną rękę badania, których odmawiano mi w przychodni tj np. igf-1, tsh, ft3, ft4 i dostałam skierowanie na rtg nadgarstka. Wyniki  były dla nas wstrząsające. Nawet teraz jak to piszę to przełykam łzy i słowa lekarza których nigdy nie zapomnę - "z igf-1, który wynosi25 pani dziecko nie urośnie!". Wg rtg nadgarstka wiek kostny był opóźniony o 18 m-cy. Hania miała wtedy 30 m-cy. Trafiliśmy  do endokrynologa do Opola,który nie chciał nawet oglądać wyników Hani. Chciał wszystkie powtórzyć, nie zbadał Hani - nawet na nią nie spojrzał! Wyszliśmy od niego wiedząc, że już tam nie wrócimy. Zresztą Magducha wcześniej nam odradzała tą wizytę. Umówiłyśmy się na wizytę we Wrocławiu, w klinice na Wrońskiego. Tam wizyta wypadła już tak jak wydawało nam się, że wyglądać powinna i zalecono kontrolę wzrostu za 3 m-ce. Wcześniej pojawiały się u Hani dziwne incydenty utraty siły, pokładania się na podłodze, które mijały po zjedzeniu czegokolwiek. Okazało się, że to hipoglikemia. Pożyczyłam glukometr i okazało się, że po nocy Hania ma tak niski cukier, że lekarz prowadząca kazała natychmiast przyjechać do kliniki.Tam wykonano Hani test nocny i dwa testy stymulacyjne, które wykazał niedobór hormonu wzrostu. Potem jeszcze wykonaliśmy rezonans magnetyczny głowy i wszystko niestety wskazywało na SNP. Niestety albo i nie, bo po tym wszystkim to dziwne, ale ulżyło mi w końcu, że wiem co dolega mojemu dziecku. Hania od początku lipca 2010 bierze hormon wzrostu. Czekamy na rezultaty, bardzo czekamy.Mamy nadzieję, że w końcu spokojnie będziemy mogli się nacieszyć, że ją po prostu mamy. I nie ważne, że ma SNP. Jest mądra, cudowna, jest nasza. Dziękuję za forum Fundacji "Chcę urosnąć" i życzę wszystkim, żeby Wasza droga w diagnostyce była krótka i niewyboista. Myślę, że dzięki temu, że tu trafiliście właśnie tak będzie. Szczególne dzięki dla Regli i Magduchy40 za odpowiedzi na forum i rozmowy telefoniczne.

Agata, Mama Hani

Nick: agata_mer35

 

NASI PRZYJACIELE: