HISTORIA ASI

Internetowi zawdzięczam, że po kilkuletniej walce o ustalenie, czemu moja córeczka nie rośnie, odnalazłam rodziców, którzy mieli podobne problemy ze swymi dziećmi, a za ich pośrednictwem wspaniałych lekarzy, którzy zainteresowali się moim przypadkiem. Postanowiłam też pomóc bezradnym jak ja dotąd rodzicom i włączyłam się w pracę Fundacji „Chcę urosnąć”. Opowiem moją historię, może będzie wskazówką dla innych. Asia jest moim pierwszym dzieckiem. Urodziła się zdrowa i całkiem spora -3500g i 52 cm .Szybko wróciłyśmy do domu bo córeczka była okazem zdrowia, nie przechodziła nawet żółtaczki.

Patrząc z perspektywy czasu wiem, że nasze problemy rozpoczęły się już w pierwszych dniach po porodzie. Asia nie miała zbyt wielkiego apetytu. Na posiłki trzeba było ją budzić, przesypiała też całe noce, nie domagając się jedzenia. Pierwsze ważenie przy okazji szczepienia - i tylko 750 g przyrostu wagi  przez 6 tygodni. Ale jeszcze nikt się tym nie zaniepokoił – ani ja , ani lekarz. Pediatra wszczęła alarm, gdy Asia miała 4 miesiące. Zrobiłam zlecone badania, morfologię i analizę moczu, a gdy okazało się, że wszystko ok., spokojnie czekałam. Byłam niedoświadczoną mamą, bez dostępu do Internetu i myślę, że dlatego niskie przyrosty wagi mojej córki mnie zbytnio nie niepokoiły.

Pierwsze urodziny  Asia obchodziła z wagą 7,5 kg i wzrostem 74 cm . Sama odrzuciła karmienie piersią. I rozpoczął się dla nas trudny okres - totalnego braku apetytu u mojej córki. Do tej pory nie jadła zbyt ochoczo, ale coś jadła. Teraz  stwierdziła, że jeść nie będzie. Bywało, że nie jadła NIC przez 5, 6 dni. Tych kilka lat wspominam, jako koszmar. Ale co ciekawe, Asia, mimo że nie jadła ,to wciąż rosła. Bilans dwulatka wykazał, że jej wzrost jest na 50 c, waga zaś, jak łatwo się domyślić poniżej 3 centyla.Między drugim a trzecim rokiem życia Asi zdecydowaliśmy się odwiedzić gastrologa. Badania nie wykazały jednak żadnych nieprawidłowości.
Zaniepokoiłam się, mierząc ją,  gdy kończyła 3 latka - okazało się , że w ciągu roku , z 50 centyla spadła na 3. Pediatra skierowała nas do przychodni endokrynologicznej. Tam stwierdzono, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, po prostu ma zbyt przewrażliwioną matkę J. Pani endokrynolog po zmierzeniu Asi  zeszytem (!) przy ścianie stwierdziła, że dziecko rośnie świetnie i nie widzi podstaw do dalszej diagnostyki.
Starałam się więc nie niepokoić zbytnio przez następne prawie 3 lata. Asia nadal kiepsko przybierała na wadze, a wzrost…., szkoda mówić. Kiedy miała  5,5 roku okazało się, że jej wiek kostny zwiększył opóźnienie z roku na prawie 2,5 . To zmobilizowało mnie do następnego podejścia w sprawie wyjaśnienia niskorosłości Asi. Następna lokalna przychodnia endokrynologiczna, następna wizyta , która trwała niecałe 5 minut i szybka diagnoza ( na „oko”) - subkliniczna niedoczynność tarczycy.Niezbyt mnie diagnoza usatysfakcjonowała . Szukałam więc dalej.  Udało mi się dotrzeć do dr Birkholz z Gdańska, która po wizycie w poradni endokrynologicznej zadecydowała o przyjęciu Asi na oddział szpitalny w celu wykonania pełnej diagnostyki . Moja sześcioletnia wówczas  Asia była przez tydzień diagnozowana w AM w Gdańsku na oddziale endokrynologicznym. Po licznych  badaniach otrzymałyśmy wypis: rozpoznanie - niedobór wzrostu. I nic więcej. I nadal stałam w miejscu, nie wiedząc, co dolega mojemu dziecku.
Stwierdziłam, że skoro to nie jest schorzenie endokrynologiczne to może jednak gastrologiczne ? Może moje dziecko nie rośnie, bo ma np. celiakię? I znowu żmudne poszukiwanie lekarza, który zechce zainteresować się przypadkiem Asi.  Dowiedziałam się, że jednym z najbardziej polecanych, doświadczonych i kompetentnych w Polsce gastrologów dziecięcych jest dr Dziechciarz z Warszawy. Zadzwoniłam do niego , streściłam krótko objawy Asi i usłyszałam : „Proszę przyjechać za tydzień, przygotujemy córce miejsce na oddziale”. I tak poznałam pierwszego lekarza, który chciał coś zrobić dla mojego dziecka. W październiku i  grudniu 2008r , w warszawskim szpitalu przy ul. Działdowskiej wykonano Asi  szereg badań, m.in. gastroskopię z biopsją. Potwierdziło to ostatecznie, że od strony gastrologicznej córka jest całkowicie zdrowa. Zaczęłam się załamywać. Wszyscy wokół twierdzili, że Asia jest zdrowa, ale ona wciąż nie rosła. Coraz bardziej odstawała wyglądem od rówieśników, a ja widząc tę różnicę, coraz bardziej czułam się bezsilna. Co gorsza, ona również zaczęła to widzieć. Nierzadko wracała z przedszkola smutna i zła, bo z powodu niskiego wzrostu, była wykluczana z zabaw. Co odpowiedzieć dziecku na pytanie: „Mamo, a kiedy ja urosnę ?”.
W styczniu tego roku stwierdziłam, że muszę coś zrobić, bo jeśli sama nie pomogę swojemu dziecku, to nikt mu nie pomoże. Wróciłam na forum www.chceurosnac.pl, które opuściłam kilka miesięcy wcześniej, będąc przekonana, że moje dziecko ma problemy gastrologiczne, a nie endokrynologiczne. Skontaktowałam się z dwiema aktywnymi uczestniczkami forum: Regli i Kajką. To one podpowiedziały mi, co robić dalej i z kim najlepiej się skontaktować. Dzięki nim poznałam docenta Andrzeja Kędzię, który zainteresował się przypadkiem Asi . Dzięki jego bezinteresownej pomocy Asia w czerwcu znalazła się w Szpitalu Klinicznym im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Tam wykonano jest test generacji IGF-1. W lipcu natomiast , również dzięki pomocy doc. Kędzi, Asia miała konsultacje genetyczną oraz wykonano badanie kariotypu. Obecnie czekam na wyniki, które mam nadzieję wreszcie wyjaśnią dlaczego moja córka jest „inna”. Jeśli dowiem się, co powoduje niskorosłość Asi, wreszcie będę mogła jej pomóc, rozpocząć leczenie i w konsekwencji doprowadzić do tego by przestała czuć się „inna”.

Agata Kirzanowska
Członek Zarządu Fundacji "Chcę urosnąć"
Susz, woj. warmińsko-mazurskie
Nick: lizbetka
 

NASI PRZYJACIELE: