LOGOWANIE CB


Witamy na forum Fundacji "Chcę urosnąć"

Twoje dziecko nie rośnie? Zapytaj, co robili inni rodzice w podobnej sytuacji. Tu wymienisz poglądy, poznasz doświadczenia i opinie.

Diagnostyka i wyniki badań

Diagnostyka i wyniki badań

Tutaj wpisujemy, jakie zrobiliśmy badania w kierunku rozpoznania choroby, na co trzeba zwrócić uwagę podczas leczenia, interpretacja wyników, jak przygotować dziecko do badania, itp.

magducha40
ranks
useravatar
Offline
749 Postów
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Re: Diagnostyka i wyniki badań

witam. moj 5 letni syn od 3 lat jest leczony hormonem wzrostu...jak na początku gdy ja jako matka  uczyłam sie podawac hormon bylo dosc skomplikowane ale teraz to bulka z maslem .. a 5 lat temu gdy sie urodzil synek  stwiedzono u niego w sumie wszystkie choroby poczawszy od zapalenia pluc  zapalenia spojowek i bardzo slabe napiecie miesniowe .przez 2 tala od urodzin chodzilismy na rechabilitacje metoda vojta i stwiedzam ze ta metoda postawila syna na  nogi  do dzisiejszego dnia tez jeszcze kozystamy z rehabilitacji ale juz metoda ndt i ogolna rozwojowa.  .na kontrole hormonalna jezdzimy do krakowa _prokocim i musze powiedziec ze opieka jest dobra i cala nasza pani doktor prowadzaca,,,,tylko jedna rzecz mnie martwi jak w przyszloci takie dzieci poradza sobie teraz my rodzice mozemy jakos nad tym zapanowac a pozniej ja poprostu sie tego boje najbardziej..agresja podjadanie i wszystko z tym zwiazane...prosze napiszce moze ktos ma starsze dziecko niz 5 lat jak sobie radzicie ?

goskat29
zespół pradera willego
useravatar
Offline
4 Posty
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Re: Diagnostyka i wyniki badań

Witaj Goskat29  smile
Niestety, jak do tej pory, jesteś jedyną osobą na naszym forum, której dziecko choruje na zespół Prader-Willi. Kto, jak i kiedy wpadł na tę chorobę u synka? Nie chcę Cię, broń Boże wyganiać z naszego forum, bo cieszymy się, że jest nas więcej, że uczymy i dowiadujemy się od innych czegoś nowego. Ale Fundacja i forum powstało również po to, by pomagać innym w znalezieniu właściwych informacji o chorobie. W Polsce działa Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego (www.prader-willi.pl) i na ich stronie działa również forum (z tego co kiedyś zdążyłam się zorientować, to całkiem prężnie). Myślę, że tam znajdziesz osoby, które mogą zdecydowanie więcej Ci pomóc w walce z chorobą synka, niż my tutaj.

"Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to powiedz mu o swoich planach"

regli
Prezes
ranks
useravatar
Offline
3069 Postów
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Re: Diagnostyka i wyniki badań

witam wiem ze istnieje takie forum ale tu pojawia sie problem bo od lutego  czekam na jaka kolwiek informacje  z forum i zadnej odpowiedzi.chca wejsc na dokladniejsze forum to trza sie zejestrowac i wlasnie czekam na haslo  i dalej nic moze jakies dokladniejsze namiary bym poprosila a zgory bede bardzo wdzieczna ....a powracajac do tej choroby to dowiedzilismy sie gdy syn mial 2 lata przechodzilismy przez wszystkie badania poczawszy od poboru krwi .chorobe nam wykryto w krakowie prokocimiu  przez pania genetyk kostyk  i tak do dnia dzisiejszego sie tak borykamy  z tym czyms ...a do stowaszyszenia pradera willego bede dalej probowac.

goskat29
zespół pradera willego
useravatar
Offline
4 Posty
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Re: Diagnostyka i wyniki badań

Spróbuj napisać o swoich problemach z rejestracją do administratora serwisu: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
A czy były jakies objawy zespół czy genetyk miał po prostu nosa?

"Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to powiedz mu o swoich planach"

regli
Prezes
ranks
useravatar
Offline
3069 Postów
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Re: Diagnostyka i wyniki badań

witam ponownie , objawy a duzo tego bylo i są do dnia dzisiejszego .jak na początku  było cos takiego ja słabe napięcie mięsniowe  brak odruchu ssania niski przyrost masy ciała .musielismy porobic mase badac i oczywiscie w poradni genetycznej gdzie tam zostalismy skierowani na dalesze badania i dokladniejsze by wykluczyc chorobe genetyczna .ale po  2 miesiącach czekania na wynik potwiedziło sie zespół pradera willego,genetyczna napoczątku wpawadzala nas w tajemnice tego schodzenia co moze byc jak bedzie wynik tak powiem ze troche bylismy przygotowani co nas moze czekac ,takze juz od trzech lat wiem co to jest  a problemuw masa .dziekuje za namiary .bede prubowac,

goskat29
zespół pradera willego
useravatar
Offline
4 Posty
Informacja o użytkowniku w postach
Administrator wyłączył możliwość pisania dla niezarejestrowanych

Informacje forum

Statystyki:
 
Ilość wątków:
1429
Ilość sond:
1
Ilość postów:
24406
Postów dziś:
1
Użytkownicy:
 
Zarejestrowani:
1728
Najnowszy:
ewelinka273
Zalogowani:
1
Goście:
81

Aktualnie zalogowani: 
szamilek

Legenda Forum:

 wątek
 Nowy
 Zamknięty
 Przyklejony
 Aktywny
 Nowy/Aktywny
 Nowy/Zamknięty
 Nowy przyklejony
 Zamknięty/Aktywny
 Aktywny/Przyklejony
 Przyklejony / Zamknięty
 Przyklejony/Aktywny/Zamknięty

NASI PRZYJACIELE: